No mês das mães, baiana compartilha jornada com filha diagnosticada com Trissomia 18

No mês das mães e também de conscientização sobre a Trissomia 18 — condição genética rara conhecida como Síndrome de Edwards — a história da baiana Auxiliadora Fonseca da Costa, carinhosamente chamada de Dôia, emociona e inspira. Mãe da pequena Letícia, diagnosticada com a síndrome ainda na gestação, Dôia decidiu seguir adiante com coragem, amor e fé, mesmo diante do prognóstico médico considerado “incompatível com a vida”.

Letícia nasceu no dia 1º de novembro de 2022, prematura, pesando apenas 840 gramas e medindo 33 centímetros. Viveu três dias ao lado da mãe — um curto intervalo de tempo que se transformou em eternidade no coração de Dôia. “Minha filha era vida”, afirma. “Senti seu coração batendo, seus movimentos no ventre. Letícia foi muito amada, e isso nunca será apagado.”

A Trissomia 18 é uma condição que afeta o desenvolvimento físico e neurológico, com múltiplas malformações e altos índices de mortalidade. Mesmo assim, muitas famílias, como a de Dôia, escolhem viver cada instante com seus filhos, desafiando rótulos e buscando dignidade para essas vidas frágeis, mas intensas.

Hoje, Dôia compartilha sua vivência como forma de conscientização, principalmente neste mês, que marca o Dia Mundial da Conscientização sobre a Trissomia 18, celebrado em 6 de maio. Ela também se conecta ao trabalho da Associação Síndrome do Amor (ASDA), entidade que já acolheu mais de 3 mil famílias em todo o Brasil e tem promovido ações importantes de apoio e informação.

A história de Dôia também dialoga com a programação do III Congresso Nacional sobre a Síndrome de Edwards (CONSED T18), promovido pela ASDA, com atividades ao longo do mês. A pauta lança luz sobre a importância da rede de apoio e da criação de políticas públicas voltadas a famílias afetadas por síndromes genéticas raras.

Na Bahia, mães como Dôia seguem na luta por mais visibilidade, respeito e acolhimento. Porque, como ela mesma resume: “Toda vida importa”.